今天是“五一”假期的第二天，是大家开开心心过节的一天。可是今天确是晴天霹雳的一天，今天是他女儿农历4周岁的生日（2004年5月15日系3月27），天底下有哪个父母不高高兴兴给女儿过生日的。但是他们却一点也高兴不起来，因为这很可能是她的最后一个生日。今天早上她被确诊为原发性肺动脉高压，这是一种在国内都很少病例记载，欧美国家每100万人才出现2例的不治之症，目前来说任何药物和手术都不会有作用的。; |; O  k- n! V2 Q$ c4 ?- X# v# v- t
女儿是上周一开始第一次出现晕撅（昏倒，没知觉）
+ b  E4 m, e' g$ ]; g1 L  q4 Q到今天短短12天的时间晕撅了5次（包括今天早上的一次）% _7 w4 w7 A9 l5 y
，整个人的状况也出现了很大的变化。以前非常聪明听话活泼好动的人，短短几天变的容易发困，易疲劳，食欲下降，身体肌肉失去弹性，现在还出现腹痛（怀疑是心绞痛），睡觉不管穿得再少，盖得再少，也会衣服裤子，枕头被子全湿透了！整个人再明显不过一天比一天差太多了！
; p  q( Y; r" r5 P人世间最残酷的事莫过于看着自己心爱的儿女倍受病魔煎熬，甚至眼睁睁地看着她死亡，作为父母亲的我们却无能为力，没有一丝办法，甚至连减轻她的痛苦的办法也没有。
( D+ a" f1 ~0 ]. D9 q; Y) j现如今的我们只能强装笑脸陪着她度过她短暂的一生，天底下还有比这更残忍的事情吗？
- K5 e8 g  P+ H7 g7 @今天是她的生日，她还能笑，她还不是很痛苦。可是按照她的病情发展速度，她还能有几天好日子过。她的病情发展这么快，过一段时间她要是很痛苦， 遭受病魔的折磨，让为人父母的怎么面对？？7 z/ _# x6 N0 K+ k

/ v! R) e% m# _) S( l) Y今天写下此文，是希望能有奇迹出现。希望有人可以告知治疗这种病（原发性肺动脉高压）的相关信息或者能够减轻女儿痛苦的相关信息。在此谢谢大家了，希望广为传阅，希望能有人能帮上我。再次谢谢大家能够帮忙！" Y: `% A  V/ A
本人保证以上信息的真实性！* S3 H2 Y% v; q, B1 d

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本人：刘章峰  工作于福建省福清市省侨兴轻工学校基础部
) n- h% S6 s# i. G* _家庭现住福州市仓山区
) S6 n8 e# `5 Z- Z联系电话：13295914644
+ }8 I) A+ b! k9 G; A# g0 M: J联系QQ：52256904（可能不在线，有救命信息麻烦留言）
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* c5 {- A, ]7 [' S1 V# a% G[ 本帖最后由 日暮西顾 于 2008-5-7 20:41 编辑 ]

原发性肺动脉高压症
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开放分类： 医学、内科、循环系统疾病、肺原性心脏病/ m2 b0 r; e: L" C! A" q

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种原因不明，以自发性肺动脉压进行性升高为特征，常伴右室肥大和右心功能不全表现的心血管疾病。基本病变为肺小动脉的硬化、狭窄、栓塞或丛状变。青壮年起病，常呈进行性加重。/ c7 q4 ]) F2 Z  L# B% E, n$ ^ ) |  k+ \5 `1 e$ |# p   1.轻症或早期患者可无任何症状，心悸、气促、乏力、胸痛及晕厥在中晚期患者中常见，部分重症病例可有紫绀。 - Q) E% T% \  E) }  b, r4 @  }; X3 i) @/ \$ R     2.肺动脉瓣区第二心音亢进、收缩早期喀喇音和收缩期喷射性杂音。 ' [3 _" ?( D: j5 L ' s1 i" Y7 ?! \& @0 }# {    3.右心室肥大体征。 5 L, y% h- a3 x: Z! l& b" J6 h: z& P$ l1 C3 R9 B3 v4 `( ^     4.右心衰竭体征。如肝肿大、水肿等。 * o) \# D! @$ O+ z( M( ~0 M" M& `  r( ?; B! V- U6 k     诊断: ]) r' O6 b# C1 |( w9 x , x% ]. Y* o" n7 a: |  s* v    1.肺动脉高压的典型症状、体征及X线，超声心动图表现。必要时经右心导管直接测定肺动脉及右心压力。 # v4 Q; U' b$ D# e, ]9 N' X* H, B/ |' V$ t" J     2.除外由心、肺疾患诱发的继发性肺动脉高压后方能诊断本病。 ' o: Z! U9 l/ F7 ]0 n/ } & H; n2 d5 ?* K- z6 w    辅助检查% s4 [5 Q( X3 Q/ f( L& a# W5 v $ U; S7 y# Y: C# r    1.原发性肺动脉高压症是一复杂的少见病种，诊断主要依靠辅助检查，尤其是右心导管检查。但检查专案的安排仍应遵循先进行经济、安全，对诊断帮助大的专案，后考虑昂贵、有创伤性检查。 - y- o4 `! W& a9 C" y2 _$ R4 H9 r1 V' a, e6 _     2.与有关继发性肺动脉高压的鉴别，可视情况在“B”专案选择。 & x4 H7 G) p! D$ K8 ?0 r - b6 j9 Q. v% h. x! j   治疗措施2 F# x. k3 W$ {4 T: B' S2 a0 O: w 7 J& N# |& e6 E0 O) |1 S/ K. m6 f    1.本症的治疗问题尚缺乏根本性手段，以对症治疗为主。 # L$ A( X: N, l7 a7 Q) V7 }; a! r' _& g9 S* p) x9 m     2.血管扩张剂在本症治疗中得到肯定。! e" S. w6 [4 k% N* d3 Y- K 6 `9 }0 O$ o, a7 r4 Y- U% O    3.晚期病例可考虑心肺联合移植治疗。 9 @- l% g# L9 V5 `0 b7 p$ c5 }( J) [$ D7 \3 W( X1 P( y     本病治疗的效果欠佳，缺乏特异方法及药物，发生右心衰竭时常规治疗效果较差，应加强扩血管药物和利尿剂的应用。抗凝药物在严重情况下可以选用。 : ?- m$ g/ Q* r, j7 {" b/ k! ^- Z! o/ Q# ]     治愈标准 8 P6 L  w$ Y( `! {- x" y * y  `8 P9 E  z/ r, y. I) y, j    1.治愈：不详（未见成文标准）。 $ v" H  V4 T1 Y3 X / p# B* r: @" K    2.好转：肺动脉压下降，症状改善。; c! w( D! e1 o! J' A2 T, ? ; m, |1 ^7 }7 a* Q" E3 `2 I     3.未愈：症状无改善或病情恶化。: \) W  k7 g: {( a- k+ C ; b* H+ k6 c. l3 A% L0 W. Q 预防常识：   q4 Q! L* G: Q) I/ _ " n. Q7 U$ R  E5 t. J9 M# _原发性肺动脉高压症的诊断及治疗均较复杂，尤其是治疗上缺乏有效方法，病情常呈进行性加重趋势，预后不良。心肺联合移植可能是目前最有效的治疗手段，但供体、费用及排斥等问题严重限制了它的推广应用。 . z: I# J; q  E3 @3 h7 z$ P! U( X+ X+ Q' b8 X* Z4 S

眼睛看花了

闹心阿，可怜的孩子

貌似很专业！  是不是真的 没仔细看！

可怜天下父母心，日发的贴就知真伪了

同情啊！！！顶

原发性肺动脉高压我只见过一例,很难诊断的病,也很难治疗